Si è conclusa al parco degli acquedotti la “Walk Of Life” di Roma

Oltre 2.200 persone hanno corso e camminato per la ricerca sulle malattie genetiche rare contribuendo a raccogliere circa 55.000 € euro

Si è chiuso ieri al Parco degli Acquedotti uno degli eventi di sport e solidarietà più amati di Fondazione Telethon, organizzato con il supporto di Run Rome The Marathon

Ad oggi la Walk of Life ha permesso di raccogliere oltre 735.000 euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

ROMA ­– Si è conclusa ieri, nello scenario del Parco degli Acquedotti, la Walk of Life di Roma, l’evento di raccolta fondi promosso da Fondazione Telethon e organizzato con il supporto di Run Rome The Marathon. Sono stati circa 2.200 i partecipanti che hanno scelto di correre e camminare per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, contribuendo a raccogliere 55.000 euro destinati ai progetti di ricerca della Fondazione.

La manifestazione si è aperta sabato 26 settembre con il Villaggio di Fondazione Telethon, animato da attività, incontri e momenti di condivisione per famiglie, bambini, volontari e sostenitori. Ieri mattina, domenica 27 settembre, è stata invece la volta della corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km e della passeggiata di 3 km: due percorsi pensati per permettere a chiunque di partecipare e contribuire alla mission della Fondazione, che hanno attraversato uno dei parchi storici più suggestivi della Capitale. A dare il via alla gara di 9,9 km è stato il Presidente del Municipio VII, Francesco Laddaga, che ha salutato i partecipanti allo start della manifestazione.

"Il traguardo non è l'arrivo, è la cura". È il messaggio che ha accompagnato l’intera manifestazione e che la Walk of Life ha voluto ribadire anche quest’anno: ogni passo compiuto si è tradotto in un supporto concreto per finanziare la ricerca e offrire nuove speranze a chi convive con una malattia genetica rara e alle sue famiglie.

I 55.000 euro raccolti grazie a partecipanti, volontari, donatori e aziende sostenitrici saranno interamente destinati ai progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare selezionati da Fondazione Telethon secondo i più rigorosi criteri di valutazione internazionale.

Un ringraziamento speciale va ai volontari, alle famiglie dei pazienti, ai sostenitori e a Run Rome The Marathon, il cui contributo ha reso possibile questa edizione.

L’evento è stato realizzato con il supporto di Fondazione Ferrarelle ETS, Centro Medico Santagostino, Germinal Bio, Corallo Fitness Evolution, Garofalo e WTC Service.

La manifestazione si è svolta con il patrocinio del Ministro per lo Sport e i Giovani, della Regione Lazio, del Municipio VII di Roma, di Sport e Salute, del CONI, del CIP, dell’Asl Roma 1, FISPES, di FIDAL Lazio, di AICS, di Sport e Smile, di UILDM, dell’Ordine degli Avvocati di Roma e di ANC.

Fondazione Telethon ETS

 Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 790 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.186 progetti con 1.958 ricercatori coinvolti e 676 malattie studiate.
Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica.
La terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, anch’essa frutto della ricerca della Fondazione, ha recentemente ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea dalle rispettive autorità regolatorie.
Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all'interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.
Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta.