Torna la “Walk of Life” a Roma, iniziativa organizzata da Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Fondazione Telethon riporta a Roma uno dei suoi eventi di sport e solidarietà più amati. Una corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km e una passeggiata di 3 km aperta a tutti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Run Rome The Marathon sarà partner organizzativo

ROMA – Sport, solidarietà e partecipazione tornano a incontrarsi con la Walk of Life di Roma, l'evento di raccolta fondi promosso da Fondazione Telethon che il prossimo 27 settembre 2026 animerà il suggestivo scenario del Parco degli Acquedotti. Un appuntamento aperto a tutti che unisce il piacere di stare insieme all'impegno concreto per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’organizzazione della manifestazione si avvale inoltre del supporto e dell’esperienza di Run Rome The Marathon.

L’evento prenderà il via già da sabato 26 settembre con l'apertura del Villaggio di Fondazione Telethon, uno spazio dedicato ad attività, intrattenimento, incontri e momenti di condivisione per famiglie, bambini, volontari e sostenitori. Domenica 27 settembre sarà invece il momento della corsa competitiva e non competitiva di 9,9 km e della passeggiata di 3 km, pensata per permettere a chiunque di partecipare e contribuire alla mission.

Con il messaggio "Il traguardo non è l'arrivo, è la cura", la Walk of Life vuole ricordare che ogni passo compiuto durante l'evento può trasformarsi in un aiuto concreto per finanziare la ricerca e offrire nuove speranze alle persone che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.

L'Assessore ai Grandi Eventi, Sport e Turismo di Roma Capitale Alessandro Onorato “Walk of Life è un’iniziativa preziosa per sostenere la ricerca scientifica per le malattie rare in un luogo, il Parco degli Acquedotti, che dal nostro arrivo stiamo valorizzando sempre di più. Run Rome The Marathon non è solo grande evento sportivo internazionale, ma un appuntamento chiave che genera anche importanti ricadute sociali grazie ai tanti progetti benefici che supporta durante l’anno. Complimenti agli organizzatori e soprattutto grazie a Telethon e a tutti i ricercatori per ciò che fanno per il nostro Paese".

"Siamo orgogliosi di affiancare Fondazione Telethon come partner organizzativo per il grande ritorno della 'Walk of Life' a Roma. La Run Rome The Marathon non è mai stata semplicemente una corsa, ma un progetto civico e sportivo che pone da sempre al centro della propria visione valori imprescindibili come l'inclusione, la solidarietà e la sostenibilità, sia sociale che ambientale. Mettere a disposizione la nostra esperienza organizzativa per un evento così significativo, capace di unire chiunque — dalle famiglie ai runner più esperti — in nome della ricerca sulle malattie genetiche rare, rappresenta per noi la naturale estensione del nostro impegno quotidiano. Crediamo in uno sport accessibile a tutti, capace di unire la comunità nel meraviglioso scenario del Parco degli Acquedotti, promuovendo salute e benessere in armonia con il territorio" ha detto Lorenzo Benfenati Senior Manager Infront Italy, Race Director & Project Manager di Run Rome The Marathon.

Le iscrizioni alla manifestazione sono già aperte e tutti possono scegliere di correre, camminare o semplicemente vivere una giornata all'insegna dell'inclusione e della ricerca scientifica.

Per informazioni e iscrizioni: https://www.endu.net/it/events/walk-of-life-fondazione-telethon-roma/

Fondazione Telethon ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 790 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.186 progetti con 1.958 ricercatori coinvolti e 676 malattie studiate.
Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica.
La terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, anch’essa frutto della ricerca della Fondazione, ha recentemente ottenuto l’autorizzazione alla commercializzazione negli Stati Uniti e nell’Unione Europea dalle rispettive autorità regolatorie.
Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti sono la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all'interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.
Parallelamente, in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione continua lo studio dei meccanismi di base e dei potenziali approcci terapeutici per le malattie ancora senza risposta